大分県難病医療連絡協議会について（クリックで開きます）
| ○会長代行 | 国立病院機構西別府病院神経内科 花岡 拓哉 |
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| ○事務局 | 大分県福祉保健部健康政策・感染症対策課内 |
| ○委員 | 難病診療分野別拠点病院代表者、各難病医療協力病院代表者、医療・介護関係３団体代表者、県保健所代表者、健康政策・感染症対策課長 |
| ○実施事業 | ＊大分県難病医療ネットワーク相談室（難病医療ネットワーク事業） ＊大分県難病・相談支援センター（難病相談・支援センター事業） ＊小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 |
| ○協議会規定 | 大分県難病医療連絡協議会規定 |
| ○収支状況 | （令和5年度） 収入：11,533,172円（大分県からの委託料のみ） 支出：11,533,172円【人件費・相談室運営費（賃貸料等）・研修等費用】 |
新着情報
| 令和6年11月22日 | 第2回 「大分IBD友の会交流会」のご案内を掲載しています。 |
| 令和6年10月17日 | 市民公開講座 「多発性硬化症を知ろう！」のお知らせです |
| 令和6年10月17日 | 大分市保健所主催の、小児がんの講演、子どもたちへのワークショップのお知らせです |
| 令和6年9月12日 | 大分県医療的ケア児者の親子サークルここからのイベント 「映画上映会と談話会」のお知らせを掲載しています |
| 令和6年9月6日 | 「難病患者アーティストによる作品展」のお知らせを掲載しています。 （主催：NPO法人大分県難病・疾病団体協議会 大分市保健所） |
| 令和6年8月21日 | 「2024 世界網膜の日 in大分」のお知らせを掲載しています。 （日本網膜色素変性症協会主催） （大分県網膜色素変性症協会主管） |
| 令和6年8月5日 | 自主上映会「ずっと、いっしょ。」のお知らせを掲載しています （大分県医療的ケア児者の親子サークルここから主催） |
| 令和6年7月23日 | 大分県医療的ケア児者の親子サークルここからの2023年度の活動報告を掲載しました |
| 令和6年7月23日 | 「日田市防災学習会 医療的ケア児者の災害時支援」研修のお知らせを掲載しています （大分県医療的ケア児者の親子サークルここから主催） |
| 令和6年7月18日 | 「医療的ケア児の摂食支援～黒岩メソッド～」のお知らせを掲載しています （大分県言語聴覚士協会主催） |
| 令和6年7月1日（月） | 令和6年度の「難病患者交流会」のチラシを掲載致しました。 |
| 令和6年5月20日（月） | 「大分県で活動している小児慢性特定疾病・指定難病の患者会・親の会など」の一覧を変更しました |
| 令和6年3月15日（金） | 令和6年度難病患者就職相談会の予定表を掲載致しました。 ページ一覧の就労相談をご覧下さい。 |
| 令和6年2月22日（木） | 小児慢性特定疾病児童等自立支援のページに自立支援員の紹介チラシを掲載しました。 印刷してご利用ください。 |
| 令和6年1月23日（火） | 『令和5年度 難病支援従事者研修会』は終了しました。 |
| 令和5年12月7日（木） | 令和5年度第三回目「難病カフェ」終了致しました。実施状況を掲載致します。クリックしてご覧ください。 次年度の予定は4月掲載予定です！参加お待ちしております。 |
| 令和5年12月7日 | 令和5年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業講演会のニュースレターを掲載しました。
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| 令和5年11月24日（金） | 『令和５年度難病支援従事者研修会 』は令和6年1月20日（土）ZOOM開催 致します。詳細は相談・支援センターページにて御覧ください。 |
| 令和5年9月27日（水） | 令和5年度第二回目「難病カフェ」終了致しました。実施状況を掲載致します。 クリックしてご覧ください。 次回12月は参加お待ちしております。 |
| 令和5年9月9日（土） | 令和5年度ピアサポーター養成研修会は、9月9日（土）終了致しました。実施状況は難病相談・支援センターのページのピア・サポーター研修の枠で御覧ください。 |
| 令和5年7月26日（水） | 令和5年度第一回目「難病カフェ」終了致しました。実施状況を掲載致します。 |
| 令和5年7月24日（月） | 令和5年度ピアサポーター養成研修会は、9月9日（土）ホルトホール大分での開催が決定致しました。 各患者会へ、本日ご案内チラシを発送致しました。詳細はチラシを御覧ください。 HPにも相談支援センターページへチラシを掲載しております。 |
| 令和5年7月7日（金） | 患者会の新年度の定例会・交流会予定が決定しました。ページ一覧の患者会でご覧下さい。 |
| 令和5年5月15日（月） | 『5月23日難病の日』事業と致しまして毎年恒例の患者会展示ブースを設けました。今年度は、大分県立図書館です。5/15（月）～5/28（日）迄です。 |
| 令和5年5月9日（火） | 患者会の新年度の総会予定が決定致しました。ページ一覧の患者会でご覧ください。 |
| 令和5年4月26日(水） | 令和５年度の「難病カフェ」のチラシが出来ました！ 実施日は7月26日（水）･9月27日（水）･12月06日（水）の3回を予定しています 詳細チラシは相談支援センターのページを御覧ください。 ＊参加ご希望の方は、必ずお電話でお申込み下さい。 |
| 令和4年12月9日（金） | 15歳から19歳の、難病/小児慢性特定疾病をお持ちの方 対象のオンライン交流会のお知らせ 12月26日13：00～開催。同年代の方同士でおしゃべりしよう❣ |
| 令和5年1月10日（火） |
令和4年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業講演会のニュースレターを掲載しました。 |
| 令和4年11月７日（月） | 『令和4年度難病支援従事者研修会 』は11月1日（火）ZOOM開催にて終了致しました。開催状況は相談・支援センターページにて御覧ください。 |
| 令和4年10月3日（月） | 大分県医療的ケア児者の親子サークル ここから主催の写真展が開催されます。 |
| 令和4年8月12日 | 「大分県医療的ケア児者の親子サークル ここから」が写真展を開催します。 それに先立ち、現在写真を募集中です。 詳細はこちら |
| 令和4年8月2日 | タイトルに新しく「難病医療情報」を追加しました。 |
| 令和4年7月22日 | 15歳から19歳の、難病/小児慢性特定疾病をお持ちの方対象のオンライン交流会のお知らせ |
| 令和4年3月24日（火） |
大分県医療的ケア児者の親子サークルここからの「上半期活動予定日」、4月の行事チラシ（春の写真撮影会、親子でアロマクラフト）を掲載しました。 |
| 令和3年12月2８日 | 令和3年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業講演会のニュースレターを掲載しました。 |
| 令和3年6月29日（火） | 「災害対策ノート」を掲載しました。 |
| 令和3年6月22日（火） | 6月27日の大分県医療的ケア児者の親子サークルここからの防災学習会の変更と お知らせ |
| 令和3年4月08日（木） | 大分県医療的ケア児者の親子サークルここからの上半期のご案内を掲載しました |
