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大分県難病医療連絡協議会

 ■ 患者会


 大分県内で活動のある患者会

  NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会 
(難病全般・膠原病・リウマチ・腎臓病・血友病等12患者団体加盟)

  全国膠原病友の会大分県支部 
(SLE・強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎・ベーチェット病等、膠原病全般)
  日本リウマチ友の会大分支部 
(リウマチ)
 大分県腎臓病協議会
(腎臓病)
 大分ヘモフィリア友の会
(ヘモフィリア)
 日本筋ジストロフィー協会大分県支部
(筋ジストロフィー)
  日本ALS協会大分県支部 
(筋萎縮性側索硬化症)
  全国パーキンソン病友の会大分県支部 
(パーキンソン病)
  アトムの会大分県支部 
(HAM)
 大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 
(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
  大分IBD友の会 
(潰瘍性大腸炎・クローン病)
  MSつくしんぼ 
(多発性硬化症)
 晴れたり曇ったり(もやの会)
(もやもや病)
 MGの会
(重症筋無力症)
 日本網膜色素変性症協会大分県支部
(網膜色素変性症)
 案内チラシ ⇒  
 脊柱靭帯骨化症
(黄色靭帯骨化症・後縦靭帯骨化症・広範脊柱管狭窄症)


   大分県で活動している
    小児慢性特定疾病・指定難病の患者会・親の会など


  こちらから   
  活動内容はこちらからクリック


    県内の患者家族の会の総会・交流会情報

     2020年度の総会日程が決まっている患者会のみ記載しています。


大分IBD友の会総会


 2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止と させていただきます。
 例年計画しております交流会も予定が立たない状況です。
 何卒ご理解の程、よろしくお願いいたします。

日本筋ジス協会大分県支部総会
 2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により未定と させていただきます。
全国膠原病友の会大分県支部 
医療講演・医療相談会
 2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により未定と させていただきます。
日本ALS協会大分県支部総会   2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます
大分県網膜色素変性症協会
       (JRPS協会)
 2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます
大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(SCD・MSA)総会
  2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。
 会員様におかれましては,5/16送付致しました書面を持って開催といたします。
全国パーキンソン病友の会
     大分県支部総会
 2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。
 (公社)日本リウマチ友の会大分 支部総会・大会の開催について  2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。
 
大分県脊柱靭帯骨化症友の会総会
 2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。
 会員様におかれましては,後日書面にて前年度報告を
予定しております。何卒ご理解の程、よろしくお願いいたします。


     定期的に開催されている患者会・集い

者会 日程・会場など 
大分SCD・MSA友の会定会
 
  2020年度定例会は6月から始まりました
  
※毎月第3土曜14:00〜16:00
    いきいき健康館(大分市)
  ※2月・8月は休み

  
患者会の様子はこちら⇒ 
大分IBD友の会交流会   交流会の予定が立っておりません
 秋には、再開できると思います。

 
 ※3ヶ月に1回 日時場所は都度連絡
よりみちの会(強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎)   新型コロナウイルス感染拡大の影響により
  お休みしておりました
    6月〜開催。
     13:30〜15:30


  ※3ヶ月に1回(第2金曜日)
    いきいき健康館(大分市)
 
 MSつくしんぼ
(多発性硬化症)
  新型コロナウイルス感染拡大の影響により本 年 度は未定です。

  参加希望の方は難病相談支援センターへ
  ご連絡ください
 MGの会 (重症筋無力症)    2020年3月12日(木)
  
13:00〜16:00
  東部保健所内(別府市)

  
※年に2回
   1回目  3月:東部保健所内、
   2回目  10月:大分市いきいき健康館
 パーキンソン病友の会  新型コロナウイルス感染拡大の影響により本年度は未定です。

  
※友の会定例会は偶数月に1回
   第1月曜13:30〜15:00頃
    大分市いきいき健康館1階

 膠原病友の会  新型コロナウイルス感染拡大の影響により本年度は未定です。

    ※毎月 難病連事務所内 


大分県医療的ケア児者の親子サークルここから
  • (当初の予定日から変更になっています)クリックサークルの趣旨
    • 11月10日の開催は中止になりました。
    • 12月以降は予定通り開催いたします。
    • 1月サークル開催中止のお知らせとお詫び。クリック
    • クリスマス会のお知らせ
    • 3月サークル中止のお知らせクリック
    • 2020年度上半期の開催日程クリック
      2020年度上半期の開催中止のお知らせ クリック
    

   九州沖縄地域で活動のある患者会
もやもや病の患者と家族の会九州ブロック HP
(もやもや病)
全国CIDPサポートグループ九州沖縄支部 
(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
 J−FOP患者家族会 
  ※J−FOP〜光〜より名称が変わりました
  PAHの会 
(肺高圧症)
大動脈炎症候群友の会〜あけぼの会〜 
(大動脈炎症候群) 

 患者会に関するお問い合わせ・情報提供

  大分県難病相談・支援センター
  〒870−0037  大分市東春日町1−1
             NS大分ビル2階
  TEL 097−578−7831  FAX 097−578−7832
  Email nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp

 

大分県難病医療連絡協議会

大分県難病医療ネットワーク相談室
(大分県由布市
     大分大学医学部附属病院内)
*来訪予定の方は下記連絡先に事前にご連絡ください
(新型コロナウイルス感染症の拡大に伴い、基本的には電話相談、メール相談の対応とさせていただいております。)

TEL 097-579-6707
FAX 097-579-6708
Mail nw-nanbyo@joy.ocn.ne.jp


大分県難病相談・支援センター
(大分県東春日町 NS大分ビル2階)
TEL 097-578-7831
FAX 097-578-7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp


大分県難病医療連絡協議会事務局
(大分県福祉保健部健康づくり支援課)
大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097-506-2674
FAX 097-506-1735

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