患者会- 大分県難病医療連絡協議会

　■　患者会

　大分県内で活動のある患者会

ＮＰＯ法人　大分県難病・疾病団体協議会　

（難病全般・膠原病・リウマチ・腎臓病・血友病等１２患者団体加盟）

全国膠原病友の会大分県支部　

（ＳＬＥ・強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎・ベーチェット病等、膠原病全般）

日本リウマチ友の会大分支部　

（リウマチ）

大分県腎臓病協議会
（腎臓病）

大分ヘモフィリア友の会
（ヘモフィリア）

日本筋ジストロフィー協会大分県支部
（筋ジストロフィー）

日本ＡＬＳ協会大分県支部　

（筋萎縮性側索硬化症）

全国パーキンソン病友の会大分県支部　

（パーキンソン病）

アトムの会大分県支部　

（ＨＡＭ）

大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会　

（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）

大分ＩＢＤ友の会　

（潰瘍性大腸炎・クローン病）

ＭＳつくしんぼ　
（多発性硬化症）

晴れたり曇ったり（もやの会）
（もやもや病）（２０２０年度～休会中）

ＭＧの会
（重症筋無力症）

日本網膜色素変性症協会大分県支部

（網膜色素変性症）　案内チラシ　⇒　

脊柱靭帯骨化症
（黄色靭帯骨化症・後縦靭帯骨化症・広範脊柱管狭窄症）

　　　大分県で活動している
　　　　小児慢性特定疾病・指定難病の患者会・親の会など

　　こちらから　

　　活動内容はこちらから

　　　　県内の患者家族の会の総会・交流会情報

　　　　　2020年度の総会日程が決まっている患者会のみ記載しています。

大分IBD友の会総会	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止と　させていただきます。　例年計画しております交流会も予定が立たない状況です。　何卒ご理解の程、よろしくお願いいたします。
日本筋ジス協会大分県支部総会	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により未定と　させていただきます。
全国膠原病友の会大分県支部　医療講演・医療相談会	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により未定と　させていただきます。
日本ALS協会大分県支部総会	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます
大分県網膜色素変性症協会　　　　　　　（JRPS協会）	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます
大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会（SCD・MSA）総会	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。　会員様におかれましては,5/16送付致しました書面を持って開催といたします。
全国パーキンソン病友の会　　　　　大分県支部総会	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。
(公社)日本リウマチ友の会大分支部総会・大会の開催について	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。
大分県脊柱靭帯骨化症友の会総会	2020年度の総会は、新型コロナウイルス感染拡大の影響により中止とさせていただきます。　会員様におかれましては,後日書面にて前年度報告を予定しております。何卒ご理解の程、よろしくお願いいたします。

　　定期的に開催されている患者会・集い

患者会	日程・会場など
大分SCD・MSA友の会定会	２０２０年度定例会は６月から始まりました。　　※毎月第３土曜１４：００～１６：００　　　　いきいき健康館(大分市）　　※２月・８月は休み　　患者会の様子はこちら⇒
大分ＩＢＤ友の会交流会	交流会の予定が立っておりません　秋には、再開できると思います。　　※３ヶ月に１回　日時場所は都度連絡
よりみちの会（強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎）	新型コロナウイルス感染拡大の影響により　　お休みしておりました　　　　６月～開催。　　　　　１３：３０～１５：３０　 ※３ヶ月に１回（第２金曜日）　　　　いきいき健康館(大分市）
ＭＳつくしんぼ（多発性硬化症）	新型コロナウイルス感染拡大の影響により本　年　度は未定です。　　参加希望の方は難病相談支援センターへ　　ご連絡ください
ＭＧの会　（重症筋無力症）	２０２０年３月１２日（木）　　１３：００～１６：００　　東部保健所内(別府市）　　※年に２回　　　１回目　　３月：東部保健所内、　　　２回目　　１０月：大分市いきいき健康館
パーキンソン病友の会	※友の会定例会は偶数月に１回　　　第１月曜１３：３０～１５：００頃　　　大分市いきいき健康館1階
膠原病友の会	新型コロナウイルス感染拡大の影響により本年度は未定です。　　　　※毎月　難病連事務所内