本文へスキップ

 

大分県難病医療連絡協議会

大分県重症難病患者医療ネットワーク

 大分県重症難病患者医療ネットワークとは

1999年(平成11年)〜
大分県は、国の難病対策のひとつ(重症難病患者入院施設確保事業)として入院治療が必要になった重症難病患者さんが、適時に入院できる医療体制づくりを整備するために大分県立病院を拠点に、2次保健医療圏ごとに協力病院をお願いし「大分県重症難病患者医療ネットワーク」事業をはじめました。
 入院医療に限らず、在宅医療の提供、さらに難病患者・家族のQOLが向上する支援をおこなうため、平成14年度から県医師会を通じて、協力病院を募集し、病院・診療所等の医療機関がネットワークに参加しています。


 大分県重症難病患者医療ネットワーク相談室とは

 2002年(平成14年)1月より、拠点病院(大分県立病院)に難病医療専門員を配置し、相談窓口を開設しました。(2015年より、「難病医療専門員」は、「難病医療コーディネーター」に職名変更)
 2013年(平成25年)4月からは、拠点病院の変更に伴い、国立病院機構西別府病院内に相談室を移転しました。主に療養相談や患者さんの入院、転院先の連絡調整をおこなっています。


 大分県重症難病医療ネットワーク相談実 事業内容

▼入転院・施設の紹介および連絡調整

患者の方の入院・転院先の確保のための連絡調整及び在宅医療の確保と連絡調整を行います

▼療養相談(面談・電話・メール・ファックス)

患者の方等の病気療養上のことやそれに伴う日常生活の悩みや不安等に対する相談・助言、各種公的手続きに関する情報提供等を行います

▼難病研修会の開催

医療ネットワーク参加医療機関をはじめとした難病患者の療養支援者への難病研修会を開催していきます

▼情報発信

ホームページ等で難病に関する情報発信を行っていきます


 対象疾患(平成22年4月1日現在)

神経難病19疾患

・脊髄小脳変性症
・亜急性硬化性全脳炎
 ・多系統萎縮症  ・神経線維腫症
 ・多発性硬化症  ・ライソゾーム病
 ・筋萎縮性側索硬化症  ・重症筋無力症
 ・パーキンソン病関連疾患  ・スモン
 ・副腎白質ジストロフィー  ・脊髄性筋萎縮症
 ・アミロイド―シス  ・球脊髄性萎縮症
 ・もやもや病  ・慢性炎症性脱髄性多発神炎
 ・プリオン病  ・ミトコンドリア
 ・ハンチントン病  

 ご相談・お問い合わせ

 大分県重症難病患者医療ネットワーク相談室
 相談時間 9:00〜17:00 月〜金(年末年始・祝日は除く)
 ※県立病院でも随時相談を行っております。
 〒874−0840  別府市大字鶴見4548
            国立病院機構西別府病院内
 TEL 0977−85−8815  FAX 0977−85−8876
 Email  o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp

大分県難病医療連絡協議会


大分県重症難病患者
     医療ネットワーク相談室

(大分県別府市 
    国立病院機構 西別府病院内)

TEL 0977‐85‐8815
FAX 0977‐85‐8876
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp


大分県難病相談・支援センター
 (大分市東春日町 NS大分ビル2階)

TEL 097‐578-7831
FAX 097‐578‐7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp

大分県難病医療連絡協議会事務局
(大分県福祉保健部健康づくり支援課)

大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097‐506‐2674
FAX 097‐506‐1735