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大分県難病医療連絡協議会

 ■ 大分県難病相談・支援センター

 大分県難病相談・支援センターとは

 大分県難病相談・支援センターは、難病や小児慢性特定疾病の患者さん、そのご家族、関係者の方の相談窓口です。お気軽にご相談ください。   面談、電話、メールにて、ご相談をお受けいたします。

 ※相談は無料です。面談希望の場合、外出用務等で留守にしている場合がありますので、事前に、電話にてご予約下さい。
 

 大分県難病相談・支援センター 事業内容

 ■ 難病相談・支援内容
 

    ▼各種相談(面談・電話・メール・ファックス)

  患者の方等の病気療養上のことやそれに伴う日常生活の悩みや不安等に対する
 相談・助言、各種公的手続きに関する情報の提供等をおこないます。


   ▼就労相談(面談・電話・メール・ファックス)

公共職業安定所等の関係機関と連絡を密にし、難病の方の就労及び就業継続に関する悩みや不安等に対する相談、助言等を行います。但し、職業の紹介、斡旋は行っていません。必要に応じて、職安等へ同行します。


 
   ▼患者・家族会活動支援

患者の方の療養や自立に向けた患者会、家族会の自主的な活動支援を行います

    ▼情報発信

ホームページ等で難病に関する情報発信を行っていきます

    ▼講演・研修会の開
 

患者の方等に対する療養や生活に関する講演会等の開催を行っていきます
保健、医療、福祉従事者等に対する難病に関しての各種研修会の開催を行っていきます。

  小児慢性特定疾病児童等自立支援内容

     ▼各種相談(面談・電話・メール・ファックス)

患者の方等の病気療養上のことやそれに伴う日常生活の悩みや不安等に対する相談・助言、各種公的手続きに関する情報の提供等をおこないます。
    

     ▼療養生活支援
     ▼患児・家族交流支援
     ▼進学・就労相談
     ▼関係機関(病院・学校等)との連絡調整

 ご相談・お問い合わせ

 大分県難病相談・支援センター
 相談時間  9:00〜17:00 月〜金(年末年始・祝日を除く)
 住所 〒870−0037 大分市東春日町1−1
             NS大分ビル2階
 。
 連絡先 TEL 097−578−7831 
FAX 097−578−7832

 Email  nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp
 ※平日、外出用務等で留守にする場合がありますので、来所希望の場合は、
 ご予約ください。 


  電話相談員事業
   
 電話相談員を設置し、お話を伺います。「大分県難病医療連絡協議会」では、「大分県ピアサポート相談事業」を行っており、大分県難病相談・支援センターを実施機関として動いています。その事業の一つとして、「電話相談員事業」を開始しました。「NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会」(難病連)と連携して、13の加入患者団体から、電話相談員を登録頂いています。

難病患者電話相談窓口

疾病及び 相談内容  相談を受ける団体 電話番号 
 難病全般及び就労等についての相談 大分県難病相談・支援センター  097-578-7831 
 日常生活及び療養上の相談、患者会についての相談
 腎臓病  大分県腎臓病協議会(事務局) 097-553-0578
 膠原病 左記の疾病については、各患者会の電話相談員が対応します。
まずは、「大分県難病相談・支援センター」、もしくは「NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会(難病連)」に問合せください。
患者会の相談員をご紹介致します。また、上記の他、県内各保健所(難病担当者)でも、電話相談員についての問い合わせに応じています。    
097-578-7831     (大分県難病相談・支援センター)
 

097-535-8755     (難病連)    
リウマチ
重症筋無力症 (MG)
潰瘍性大腸炎・クローン病 
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 
筋萎縮性側索硬化症(ALS)
筋ジストロフィー 
ヘモフィリア 
 多発性硬化症(MS)
 もやもや病
 網膜色素変性症
 脊柱靭帯骨化症


   ピアサポート相談会(難病相談・支援事業)

  
患者会からピアサポーターをお呼びして患者家族の交流会を開催しています。
 同じ病気のある人同士が仲間(ピア)として悩みや思いを語りあい、
 支えあうことで、精神的な落ち着きや前向きな生き方を取り戻す人が多いと
 言われています。「話を聞いてもらい不安が解消した」
 「療養生活に役立つ情報が得られた」などの声があります。

 
 
 
※参加費は無料です。飲み物は各自用意して下さい。
  お問合せ、申し込みは、難病相談・支援センターまでお願いします!


  
その他にも、各地域の保健所主催(もしくは当支援センターとの共催)の
  医療相談会や交流会を開催予定です。
 

  ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会 
   月に一度「ハローワーク大分難病患者就職サポーター」によ
 出張相談日を設けています。 

  難病患者就職サポーターとは?
 
難病をお持ちの方の仕事に関するお悩みを一緒に考え、解決できるように
支援する専門の支援員で、ハローワーク大分に配属されています。(予約制)
 難病をお持ちの方を雇用している、または、雇用を検討している事業主の
方の相談
も受け付けています


 休職中・退職中の方はもちろん、現在仕事をしている方の相談も受付ています。
 事業主の方の相談も受けつけています。

  このようなお悩みはございませんか?
  *「働きたいけど難病でも就職できるの?」

  *「在職中に難病と言われ、これから働き続けるのが不安…」
  *「体調管理をしながら働くために、職場にどのように伝えよう…」
  
*「面接に来た方が難病だったが、採用後の対応が不安」

 【場所】 難病相談・支援センター

 【R2年度出張相談日】

     予約制 基本第3水曜日  時間 13:30〜16:00
     R2年  5月20日  6月17日  7月15日  8月26日
          9月16日 10月28日 11月18日 12月16日
     R3年  1月20日  2月17日
  3月17日

     ※都合により日程が変更する場合もあります。ご了承ください。
     
※事前に、難病相談・支援センターにご予約下さい。
      
            (電話097-578-7831)
     

   当支援センターや保健所主催の研修・講演・交流会等のイベント情報

   令和2年度ピアサポート養成研修会は新型コロナウイルスの感染拡大などにより
   中止させていただきます。


    令和元年度ピアサポート養成研修会を実施いたしました。

       詳しくはこちら ⇒ クリック
                    

                     

   小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

  平成29年度小児慢性特定疾病児童等交流会を行いました。
  詳しくはこちら ⇒ 

  平成30年度第1回小児慢性特定疾病児童等交流会を行いました。
  詳しくはこちら ⇒  

  令和元年度小児慢性特定疾病児童等交流会を行いました。
  詳しくはこちら ⇒  


平成30年度大分大学医学部附属病院小児科親の会「BLUE STAR」からのご案内


       詳細はこちらをご覧ください→   

 

 

大分県難病医療連絡協議会

大分県難病医療ネットワーク相談室
(大分県由布市
     大分大学医学部附属病院内)
*来訪予定の方は下記連絡先に事前にご連絡ください
(新型コロナウイルス感染症の拡大に伴い、基本的には電話相談、メール相談の対応とさせていただいております。)

TEL 097-579-6707
FAX 097-579-6708
Mail nw-nanbyo@joy.ocn.ne.jp


大分県難病相談・支援センター
(大分県東春日町 NS大分ビル2階)
TEL 097-578-7831
FAX 097-578-7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp


大分県難病医療連絡協議会事務局
(大分県福祉保健部健康づくり支援課)
大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097-506-2674
FAX 097-506-1735