大分県難病相談・支援センターとは

　大分県難病相談・支援センターは、難病や小児慢性特定疾病の患者さん、そのご家族、関係者の方の相談窓口です。お気軽にご相談ください。　　　面談、電話、メールにて、ご相談をお受けいたします。

　※相談は無料です。面談希望の場合、外出用務等で留守にしている場合がありますので、事前に、電話にてご予約下さい。
　

　大分県難病相談・支援センター　事業内容

　■　難病相談・支援内容
　

　　　　▼各種相談（面談・電話・メール・ファックス）

　　患者の方等の病気療養上のことやそれに伴う日常生活の悩みや不安等に対する
　相談・助言、各種公的手続きに関する情報の提供等をおこないます。

　　　▼就労相談（面談・電話・メール・ファックス）

公共職業安定所等の関係機関と連絡を密にし、難病の方の就労及び就業継続に関する悩みや不安等に対する相談、助言等を行います。但し、職業の紹介、斡旋は行っていません。必要に応じて、職安等へ同行します。

　　　　▼患者・家族会活動支援

患者の方の療養や自立に向けた患者会、家族会の自主的な活動支援を行います

　　　　▼情報発信

ホームページ等で難病に関する情報発信を行っていきます

　　　　▼講演・研修会の開催
　

患者の方等に対する療養や生活に関する講演会等の開催を行っていきます
保健、医療、福祉従事者等に対する難病に関しての各種研修会の開催を行っていきます。

　■　小児慢性特定疾病児童等自立支援内容

　　　　　▼各種相談（面談・電話・メール・ファックス）

患者の方等の病気療養上のことやそれに伴う日常生活の悩みや不安等に対する相談・助言、各種公的手続きに関する情報の提供等をおこないます。
　　　　

　　　　　▼療養生活支援
　　　　　▼患児・家族交流支援
　　　　　▼進学・就労相談
　　　　　▼関係機関（病院・学校等）との連絡調整

　ご相談・お問い合わせ

大分県難病相談・支援センター
相談時間	９：００〜１７：００　月〜金（年末年始・祝日を除く）
住所	〒８７０−００３７　大分市東春日町１−１ 　　　　　　　　　　　　　ＮＳ大分ビル２階 。
連絡先	ＴＥＬ　０９７−５７８−７８３１　 ＦＡＸ　０９７−５７８−７８３２  Email　　nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp
※平日、外出用務等で留守にする場合がありますので、来所希望の場合は、 　ご予約ください。

　　電話相談員事業
　　　
　電話相談員を設置し、お話を伺います。「大分県難病医療連絡協議会」では、「大分県ピアサポート相談事業」を行っており、大分県難病相談・支援センターを実施機関として動いています。その事業の一つとして、「電話相談員事業」を開始しました。「ＮＰＯ法人　大分県難病・疾病団体協議会」（難病連）と連携して、１2の加入患者団体から、電話相談員を登録頂いています。

難病患者電話相談窓口

疾病及び 相談内容	相談を受ける団体	電話番号
難病全般及び就労等についての相談	大分県難病相談・支援センター	097-578-7831
日常生活及び療養上の相談、患者会についての相談
腎臓病	大分県腎臓病協議会（事務局）	097-553-0578
膠原病	左記の疾病については、各患者会の電話相談員が対応します。 まずは、「大分県難病相談・支援センター」、もしくは「ＮＰＯ法人　大分県難病・疾病団体協議会（難病連）」に問合せください。 患者会の相談員をご紹介致します。また、上記の他、県内各保健所（難病担当者）でも、電話相談員についての問い合わせに応じています。	097-578-7831  　　　（大分県難病相談・支援センター） 　 097-535-8755　　　　　（難病連）
リウマチ
重症筋無力症 （ＭＧ）
潰瘍性大腸炎・クローン病
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
筋ジストロフィー
ヘモフィリア
多発性硬化症（ＭＳ）
もやもや病（2020年度〜休会中）
網膜色素変性症
脊柱靭帯骨化症

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