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大分県難病医療連絡協議会

大分県難病相談・支援センター

 大分県難病相談・支援センターとは

 難病患者の皆さんやご家族の方などのお悩みや不安の解決をお手伝いするため、「大分県難病相談・支援センター」を設置しました。ご相談内容や個人情報などのプライバシーは厳重に守られていますので、まずはお気軽にご相談ください。面談、電話、メールにて、ご相談をお受けいたします。

 ※相談は無料です。面談希望の場合、外出用務等で留守にしている場合がありますので、事前に、電話にてご予約下さい。
 

 大分県難病相談・支援センター 事業内容

    ▼各種相談(面談・電話・メール・ファックス)

患者の方等の病気療養上のことやそれに伴う日常生活の悩みや不安等に対する相談・助言、各種公的手続きに関する情報の提供等をおこないます。

   ▼就労相談(面談・電話・メール・ファックス)

公共職業安定所等の関係機関と連絡を密にし、難病の方の就労及び就業継続に関する悩みや不安等に対する相談、助言等を行います。但し、職業の紹介、斡旋は行っていません。必要に応じて、職安等へ同行します。


 
   ▼患者・家族会活動支援

患者の方の療養や自立に向けた患者会、家族会の自主的な活動支援を行います

    ▼情報発信

ホームページ等で難病に関する情報発信を行っていきます

    ▼講演・研修会の開催
 

患者の方等に対する療養や生活に関する講演会等の開催を行っていきます
保健、医療、福祉従事者等に対する難病に関しての各種研修会の開催を行っていきます

対象疾患

  医療費助成対象疾病(指定難病)330疾病(平成29年4月現在)

ご相談・お問い合わせ

 大分県難病相談・支援センター
 相談時間  9:00〜17:00 月〜金(年末年始・祝日を除く)
 住所 〒870−0037 大分市東春日町1−1
             NS大分ビル2階
 
※平成26年7月1日から、NS大分ビル(アイネス 消費生活・ 男女共同参画プラザのあるところ)2階に移転しています。
 連絡先 TEL 097−578−7831 
FAX 097−578−7832

 Email  nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp
 ※平日、外出用務等で留守にする場合がありますので、来所希望の場合は、
 ご予約ください。 


電話相談員事業   
 電話相談員を設置し、お話を伺います。「大分県難病医療連絡協議会」では、「大分県特定疾患家庭相談員事業」を行っており、大分県難病相談・支援センターを実施機関として動いています。その事業の一つとして、「電話相談員事業」を開始しました。「NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会」(難病連)と連携して、12の加入患者団体から、電話相談員を登録頂いています。

難病患者電話相談窓口

疾病及び 相談内容  相談を受ける団体 電話番号 
 難病全般及び就労等についての相談 大分県難病相談・支援センター   097-578-7831 
 日常生活及び療養上の相談、患者会についての相談
 腎臓病  大分県腎臓病協議会(事務局) 097-553-0578
 膠原病 左記の疾病については、各患者会の電話相談員が対応します。
まずは、「大分県難病相談・支援センター」、もしくは「NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会(難病連)」に問合せください。
患者会の相談員をご紹介致します。また、上記の他、県内各保健所(難病担当者)でも、電話相談員についての問い合わせに応じています。   
097-578-7831     (大分県難病相談・支援センター)
 

097-535-8755     (難病連)   
リウマチ
重症筋無力症 (MG)
潰瘍性大腸炎・クローン病 
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 
筋萎縮性側索硬化症(ALS)
筋ジストロフィー 
ヘモフィリア 
 多発性硬化症(MS)
 もやもや病
 網膜色素変性症



大分県難病医療連絡協議会


大分県重症難病患者
     医療ネットワーク相談室

(大分県別府市 
    国立病院機構 西別府病院内)

TEL 0977‐85‐8815
FAX 0977‐85‐8876
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp


大分県難病相談・支援センター
 (大分市東春日町 NS大分ビル2階)

TEL 097‐578-7831
FAX 097‐578‐7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp

大分県難病医療連絡協議会事務局
(大分県福祉保健部健康づくり支援課)

大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097‐506‐2674
FAX 097‐506‐1735