大分県難病医療連絡協議会
○○○○○○○○○○○○○○○大分県難病医療連絡協議会
患者会・相談会等その他難病に関する情報をお知らせいたします。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
新着情報news
- 2016年9月15日
- 「患者会イベント」案内をアップしました！
- 「ピアサポート相談会」の場所が変更になりました！
お知らせtopics
| 日時 | 内容 | 場所 |
|---|---|---|
| ９月３０日（金） 14：00〜16：00 （受付13：40〜） |
脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会 （後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症 ・広範脊柱管狭窄症） |
東部保健所１階中会議室 （別府市鶴見字下14-1） ※場所が変更になりました。 |
| １０月７日（金） 14：00〜16：00 （受付13：40〜） |
脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会 （後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症 ・広範脊柱管狭窄症） |
大分市いきいき健康館 （大分市大手町3-6-15） |
◆皆で語ろう！ＳＭＴ（小児慢性特定疾病児童等）交流会◆
テーマ：進学、就労のためのセルフケア
日時：平成２８年８月１８日（木）１４〜１６：００（受付１３：４０）
※盛会にて終了致しました。
◆ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会◆大分県難病相談・支援センターでは、今年度より月に一度「ハローワーク大分
難病患者就職サポーター」による出張相談日を設けることとなりました。
【年内の出張相談日：予約制にて原則第３水曜日 １３：３０〜１６：００）】
※８／１７は、８／２４（水）に変更になりました。
出張相談会のお知らせ⇒
※相談会等のお問合せやお申込みは、難病相談・支援センターまで！
この他にも、各地域の保健所主催（もしくは当センターとの共催）の
医療相談会や交流会を開催予定です。
◆県内の患者家族の会および交流会、講演会、イベント情報◆
●「パーキンソン病友の会大分県支部 秋の交流会」日時：平成２８年１０月２日（日）１０：３０〜14：００過ぎころまで
場所：トキハインダストリーあけのアクロスタウン ３階アクロスホール
内容：大場整形外科 理学療法士による講演・リハビリの実際、交流会
料金：一人1,000円（昼食代ほか）※事前申込必要
●「膠原病友の会 交流会」日時：平成２８年１０月５日（水） １４：００〜１６：００
場所：別府土木事務所１階大会議室（東部保健所の隣）
（別府市鶴見字下４−１）
※患者会についてのお問合せ、申込みは、地域の保健所か大分県難病相談・支援センター
までお願いします。
◆定期開催されている集い◆
・大分SCD・MSA友の会定例会
※9月１7日（土）１４：００〜１６：００毎月第3土曜午後/いきいき健康館(大分市）
患者会の様子はこちら⇒
・SCD・MSA友の会県北支部定例会 ※毎月第4日曜/宇佐市四日市コミュニティーセンター
・大分ＩＢＤ友の会交流会
※9月２２日（木）１３：３０〜ホルトホール４階 ４０５号室（大分駅南 上野側）
（３ヶ月に１回 日時場所は都度連絡））
・ＭＳつくしんぼ（多発性硬化症）
※９月２５日（日）１０：００〜１２：００井野辺病院４階
・パーキンソン病友の会役員会 ※偶数月に１回・第1月曜午後/大分市いきいき健康館
・膠原病友の会役員会 ※毎月 難病連事務所内
◆全国各地での講演会・交流会◆
大分県難病医療連絡協議会
■大分県重症難病患者
医療ネットワーク相談室
（大分県別府市
国立病院機構 西別府病院内）
TEL ０９７７‐８５‐８８１５
FAX ０９７７‐８５‐８８７６
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp
■大分県難病相談・支援センター
（大分市 ＮＳ大分ビル２階）
TEL ０９７‐５７８-７８３１
FAX ０９７‐５７８‐７８３２
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp
■大分県難病医療連絡協議会事務局
（大分県福祉保健部健康づくり支援課）
大分市大手町３丁目１番１号
TEL ０９７‐５０６‐２６７4
FAX ０９７‐５０６‐１７３５
2014年10月7日
重症難病患者医療ネットワーク相談室のブログ→「難病相談室の日々」
〜Ｈ２８年熊本地震で被災された方は、受給者証などは不要です！〜
このたびの「平成２８年熊本地震」で被災された皆さま、こころより
お見舞い申し上げます。
厚労省のホームページでは、平成２８年熊本地震関連の情報を掲載しています。
医療費等についての情報はこちら ⇒
◆新たな医療費助成制度について◆（詳細は←をクリック）
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、平成２７年１月１日から、
新たな医療費助成制度が始まりました。
７月１日〜医療費助成の対象疾患がさらに大幅に拡大しました
★対象疾患（指定難病）が306疾病に拡大しました。
◆「障害者総合支援法」の対象疾病の拡大◆（詳細は←をクリック）
平成２７年１月１日から「障害福祉サービス等」の対象疾病が、１３０から１５１に拡大
されましたが、７月１日よりさらに増え、３３２に拡大されました。
対象となる方は、障害者手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
※障害福祉サービス等：障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業
◆研修会（難病相談支援センター事業）◆
※患者会からピアサポーターをお呼びして患者家族の交流会を開催しています。同じ病気のある人同士が仲間（ピア）として悩みや思いを語りあい、支えあうことで精神的な落ち着きや前向きな生き方を取り戻す人が多いと言われています。「話を聞いてもらい不安が解消した」「今後の療養生活に役立つ情報が得られた」などの声があります。
【平成２８年度の予定】