大分県難病医療連絡協議会
○○○○○○○○○○○○○○○大分県難病医療連絡協議会
患者会・相談会等その他難病に関する情報をお知らせいたします。
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| 2021年2月16日 | 2/28世界希少難治性疾患の日の催しとして、大分県福祉保健部健康づくり支援課企画により、県庁本館1階県政展示ホールに難病患者会展示ブースを設けています。  |
| 2020年12月25日 | 「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業」第2期分の申し込み受付を開始しています。 |
| 2020年12月21日 | 小児慢性特定疾病災害対策研修のニュースレターを掲載しました。 （大分県難病相談支援センターのページ） |
| 2020年11月17日 | 小児慢性特定疾病災害対策研修でご紹介した「災害対策ノート」を掲載しました。（大分県難病相談支援センターのページ） |
| 2020年５月27日 | 県内の患者家族の会の総会・交流会情報を変更いたしました。 |
| 2020年4月27日 | 大分県難病医療ネットワーク相談室は、当面の間、外来受診以外の院内立入り不可のため、電話・メール相談のみの対応といたします。 |
| 2020年4月8日 | 令和２年度◆ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会◆予定日決定致しました。 |
| 2020年4月6日 | 大分県医療的ケア児者の親子サークルここからの2020年度上半期のサークル中止を掲載しました。 |
| 2020年3月 | 大分県医療的ケア児者の親子サークルここからの2020年度上半期のサークル開催日程を掲載しました。 |
| 2020年2月 | 大分県医療的ケア児者の親子サークルここからの「3月サークル開催中止のお知らせ」を掲載しました。 |
| 2020年1月 | 大分県難病医療ネットワーク相談室のメールアドレスが変更になりました。 |
| 2019年12月 |
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| 2019年11月 | 令和元年度小児慢性特定疾病児童等交流会を行いました。 |
| 2019年11月 | 大分県医療的ケア児者の親子サークルここからのクリスマス会のお知らせを掲載しました。 |
| 2019年10月 | 令和元年度ピアサポート養成研修会を行いました。 |
| 2019年10月 | 大分県難病医療ネットワーク相談室は、10月1日から移転先の大分大学医学部附属病院にて相談を行っています。 |
| 2019年8月 | 「大分県で活動している小児慢性特定疾病・指定難病の患者会・親の会など」に医療的ケア児・者の親子サークルの連絡先を追加しました。 |
| 2019年7月 | 今年度下半期の医療的ケア児・者の親子サークル参加者募集について掲載しました。 |
| 2019年7月 | 小児慢性特定疾病医療費助成対象疾病が新たに追加されました。 |
| 2019年7月 | 障害者総合支援法の対象疾病の拡大について更新しています。 |
| 2019年4月 | 新たな医療費助成についてを更新しています。 |
大分県難病医療連絡協議会
■大分県難病医療ネットワーク相談室
（大分県由布市
大分大学医学部附属病院内）
＊来訪予定の方は下記連絡先に事前にご連絡ください
（新型コロナウイルス感染症の拡大に伴い、基本的には電話相談、メール相談の対応とさせていただいております。）
TEL 097-579-6707
FAX 097-579-6708
Mail nw-nanbyo@joy.ocn.ne.jp
■大分県難病相談・支援センター
（大分県東春日町 NS大分ビル2階）
TEL 097-578-7831
FAX 097-578-7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp
■大分県難病医療連絡協議会事務局
（大分県福祉保健部健康づくり支援課）
大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097-506-2674
FAX 097-506-1735