大分県難病医療連絡協議会
○○○○○○○○○○○○○○○大分県難病医療連絡協議会
患者会・相談会等その他難病に関する情報をお知らせいたします。
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新着情報news
- 2017年8月30日
- 今年度のハローワーク出張相談会の予定を更新しています。
- 県内の各患者会の総会、定例会、交流会の日時は随時更新しています。
- 筋ジストロフィーの講演会をアップしています。
- 県内の各患者会の総会、定例会、交流会の日時は随時更新しています。
- 小児慢性特定疾病児童等保護者交流会の情報をアップしています。
お知らせtopics
| 日時 | 内容 | 場所 |
|---|---|---|
| ３月３日（金） 14：00～16：00 （受付13：40～） ※終了しました！ |
脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会 （後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症・広範脊柱管狭窄症） |
大分市いきいき健康館 （大分市大手町3-6-15） |
| 3月８日（水） 14：00～16：00 （受付13：40～） ※終了しました！ 次回10/５（木）に予定しています。 |
脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会 （後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症・広範脊柱管狭窄症） |
東部保健所１階中会議室 （別府市鶴見字下14-1） |
| 7月7日（金） 13：30～ （受付13：00～） ※終了しました！ 次回の日程が決まりましたら、お知らせします。 |
膠原病ピアサポート相談会 案内チラシ⇒  |
大分市いきいき健康館 （大分市大手町3-6-15） |
| ◆ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会◆ |
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| 大分県難病相談・支援センターでは、月に一度「ハローワーク大分 難病患者就職サポーター」による出張相談日を設けています。 【出張相談日：１３：３０～１６：００）】  ９／１３、 １０／２５、 １１／１５、 １２／２０、 １／１７、２／２１、３／１４ ※都合により日程が変更する場合もあります。ご了承ください。 ※事前に、難病相談・支援センターにご予約下さい。 出張相談会のお知らせチラシ(近日掲載予定）⇒  |
◆県内の患者家族の会の総会・交流会情報◆
※詳細が分かり次第、随時追加掲載します！
※相談会等のお問合せやお申込みは、難病相談・支援センターまで！ |
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◆県内の小児患者家族の会の交流会情報◆
| がんの子どもを守る会 九州北支部 第46回講演・交流会 |
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| 日時 | 平成２９年７月８日（土）１３：００より受付開始 |
| 場所 | 大分大学医学部 看護学科校舎棟 ２１２講義室 大分県由布市挾間町医大ケ丘１－１ TEL：０９７－５４９－４４１１ |
| 内容 | 詳しくはこちら⇒  |
◆イベント・研究・研究会情報◆
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筋ジストロフィー 最新治療と現状 
◆当支援センターや保健所主催の研修・講演・交流会等のイベント情報◆
| 平成２９年度 小児慢性特定疾病児童等交流会 |
| テーマ：これからの進学・就労について 日時：平成２９年８月４日（金）１４：３０～１６：３０ （１４：００～受付） 主催：大分県福祉保健部健康づくり支援課・大分市保健予防課・ 大分県難病医療連絡協議会 詳しくはこちら ⇒ |
 平成２９年度 小児慢性特定疾病児童等保護者交流会 |
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| 日時 | 平成２９年 ９月２１日（木） １０：００～１２：００ |
| 場所 | 大分市保健所６階大会議室 |
| 対象者 | Ｈ17.4.2生（12歳）～Ｈ25.4.1生（5歳）の 小児慢性特定疾病医療受給者証所持者の保護者 |
| 内容 | 【テーマ】子どもの就学準備・学校生活について ●講演「教えて！就学準備・学校生活のこと」 大分市特別支援教育メディカルサポート事業について 大分市教育センター相談員 古屋 泰子 氏 ●先輩ママの子育て体験談 大分県ヘモフィリア友の会 廣瀬 友美 氏 ●みんなで語ろう！交流会 詳しくはこちら ⇒ |
| 参加費 | 無料 |
| 主催 | 大分県福祉保健部健康づくり支援課・大分市保健予防課・大分県難病医療連絡協議会 |
| ◆定期開催されている患者会・集い◆ | |
| 大分SCD・MSA友の会定例会 | 次回は9月16日（土）14：00～16：00 ※毎月第3土曜14：00～16：00 いきいき健康館(大分市） 患者会の様子はこちら⇒ |
| 大分ＩＢＤ友の会交流会 | ※３ヶ月に１回 日時場所は都度連絡 |
| よりみちの会（強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎） | ※３ヶ月に１回（第２金曜日） 次回は9月8日（金）13：30～15：30 |
| ＭＳつくしんぼ （多発性硬化症） |
次回は秋に開催予定 井野辺病院４階 |
| ＭＧの会（重症筋無力症） | 年に２回（３月：東部保健所内、１０月：大分市いきいき健康館） 次回は10月26日（木）13：00～16：00 |
| パーキンソン病友の会定例会 | 偶数月に１回・第1月曜13：30～15：00頃 大分市いきいき健康館２階 次回は10月2日（月） |
| 膠原病友の会定例会 | 毎月 難病連事務所内 |
大分県難病医療連絡協議会
■大分県重症難病患者
医療ネットワーク相談室
（大分県別府市
国立病院機構 西別府病院内）
TEL ０９７７‐８５‐８８１５
FAX ０９７７‐８５‐８８７６
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp
■大分県難病相談・支援センター
（大分市 ＮＳ大分ビル２階）
TEL ０９７‐５７８-７８３１
FAX ０９７‐５７８‐７８３２
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp
■大分県難病医療連絡協議会事務局
（大分県福祉保健部健康づくり支援課）
大分市大手町３丁目１番１号
TEL ０９７‐５０６‐２６７4
FAX ０９７‐５０６‐１７３５
2014年10月7日
重症難病患者医療ネットワーク相談室のブログ→「難病相談室の日々」
◆視覚障害者生活訓練事業について◆
「見えない・見えにくいことで困っていませんか？」
ご本人、ご家族や支援者の方からのお悩みやお困りのことを、生活訓練専門員が
ご自宅等に訪問して相談から訓練まで地域の生活を一緒に考えていきます。
視覚障害は、「移動」と「情報」の障害があると言われます。その不自由さを
道具や工夫等で解決することが訓練となります。
まずは、ご相談からお気軽にご連絡ください。
連絡先：（社福）大分県盲人協会 （TEL）097-535-7558
※詳しくはこちら ⇒
◆新たな医療費助成制度について◆（詳細は←をクリック）
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、平成２７年１月１日から、
新たな医療費助成制度が始まり、医療費助成の対象疾患（指定難病）が306疾病に拡大しましたが、平成２９年４月より、新たに２４疾病が追加され、３３０疾病になりました。
※追加された疾病 ⇒
◆小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度について◆
平成２９年４月から、小児慢性特定疾病医療費助成対象疾病が新たに１８疾病が追加され、
７２２疾病になりました。
※詳しくはこちら ⇒
◆「障害者総合支援法」の対象疾病の拡大◆（詳細は←をクリック）
平成２９年４月１日から「障害福祉サービス等」の対象疾病が、３３２から３５８に拡大されました。
対象となる方は、障害者手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
※障害福祉サービス等：障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業
◆ピアサポート相談会（難病相談支援センター事業）◆
※患者会からピアサポーターをお呼びして患者家族の交流会を開催しています。同じ病気のある人同士が仲間（ピア）として悩みや思いを語りあい、支えあうことで精神的な落ち着きや前向きな生き方を取り戻す人が多いと言われています。「話を聞いてもらい不安が解消した」「今後の療養生活に役立つ情報が得られた」などの声があります。
【平成２８～２９年度の予定】
次回の予定は、下記の通りです。参加費は無料です。飲み物は各自用意して下さい。
※お問合せ、申し込みは、難病相談・支援センターまでお願いします！
※この他にも、各地域の保健所主催（もしくは当支援センターとの共催）の医療相談会や交流会を開催予定です。