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○○○○○○○○○○○○○○○大分県難病医療連絡協議会

大分県難病医療連絡協議会のホームページへようこそ。
患者会・相談会等その他難病に関する情報をお知らせいたします。

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新着情報news

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2017年4月17日
2月開催の「大分県難病相談・支援センター研修会」、盛会にて終了致しました。
多数ご参加くださいまして、ありがとうございました。
次回のピアサポート相談会の案内をアップしています。
4月13日、膠原病ピアサポート相談会を開催します。
県内の各患者会の総会、定例会、交流会の日時は随時更新しています。    

お知らせtopics

 
新たな医療費助成制度について◆(詳細は←をクリック)
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、平成27年1月1日から、
新たな医療費助成制度が始まり、医療費助成の対象疾患(指定難病)が306疾病に拡大しましたが、平成29年4月より、新たに24疾病が追加され、330疾病になりました。
 ※追加された疾病 ⇒ 

「障害者総合支援法」の対象疾病の拡大◆(詳細は←をクリック)
平成27年1月1日から「障害福祉サービス等」の対象疾病が、130から151に拡大
されましたが、7月1日よりさらに増え、
332に拡大されました。
対象となる方は、障害者手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
※障害福祉サービス等:障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業





 ピアサポート相談会(難病相談支援センター事業)
※患者会からピアサポーターをお呼びして患者家族の交流会を開催しています。同じ病気のある人同士が仲間(ピア)として悩みや思いを語りあい、支えあうことで精神的な落ち着きや前向きな生き方を取り戻す人が多いと言われています。「話を聞いてもらい不安が解消した」「今後の療養生活に役立つ情報が得られた」などの声があります。
 
 【平成28〜29年度の予定】
 次回の予定は、下記の通りです。参加費は無料です。飲み物は各自用意して下さい。

 
※お問合せ、申し込みは、難病相談・支援センターまでお願いします!
 ※この他にも、各地域の保健所主催(もしくは当支援センターとの共催)の医療相談会や交流会を開催予定です。
 
日時  内容  場所 
  3月3日(金)
14:00〜16:00
(受付13:40〜)
※終了しました!
 脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会
(後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
・広範脊柱管狭窄症)
大分市いきいき健康館
(大分市大手町3-6-15)
  3月8日(水)
14:00〜16:00
(受付13:40〜)
※終了しました!
 脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会
(後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
・広範脊柱管狭窄症)
東部保健所1階中会議室
(別府市鶴見字下14-1)
4月13日(木)
13:30〜
(受付13:00〜)
※終了しました!
 膠原病ピアサポート相談会 
  案内チラシ⇒ 
大分市いきいき健康館
(大分市大手町3-6-15) 


 
ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会 
 大分県難病相談・支援センターでは、月に一度「ハローワーク大分
  難病患者就職サポーター」による出張相談日を設けています。


 【出張相談日:13:30〜16:00)】
   4/19、5/17、6/21、7/19、8/16、
      9/20
     
※事前に、難病相談・支援センターにご予約下さい。

     
出張相談会のお知らせチラシ(近日掲載予定)⇒
     
  
 ◆県内の患者家族の会の総会・交流会情報
 
   ※詳細が分かり次第、随時追加掲載します!
 
  大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症定期総会
 日時  平成29年5月6日(土)14:00〜16:00
            (受付13時半〜)
 場所  ホルトホール3階 大会議室
 内容
    
14:00〜 総会
14:40〜 休憩
14:50〜 講演「患者が育てる医療」
  講師:岡江晃児氏
    (大分医療センター ソーシャルワーカー)
※案内チラシ、申し込み連絡先は、↓の患者会 Facebookをご覧ください。
患者会のFacebook⇒ 
日本ALS協会大分県支部 第23回総会・患者家族の集い
 日時  平成29年5月21日(日)13:00〜16:00
 場所 大分県立病院 3階講堂 
 内容 13:00〜13:30 総会
13:30〜13:45 在宅就労支援制度について
            (大分県障害福祉課)
13:45〜14:00 休憩
14:00〜15:00 
  講演「共に未来〜ALSを生きる」
  講師:日本ALS協会千葉支部 太田守武先生
(大分医大卒、医師であり、ALS当事者。現在も
東日本大震災のボランティア活動を続けておられます)
15:00〜16:00 交流会
 JRPS大分 H29年度 第4回定期総会
       (大分県網膜色素変性症協会)
 日時  平成29年5月28日(日)
 場所  ホルトホール4階 410号
 内容 10:30〜12:00 総会
13:00〜14:00 講演(同行援護について)
パーキンソン病友の会大分県支部 
2017(H29)年度定期総会&春の交流会
 
 日時  平成29年6月4日(日)
  10:30〜14:00すぎ(受付10時〜)
 場所  トキハインダストリー明野アクロスタウン3F
       明野アクロスホール
     (大分市明野東1−1−1)
 会費  一人1,000円(お弁当・お茶代込み)
交流会  フルート演奏者と共に皆で一緒に歌を歌いましょう!
 膠原病友の会大分県支部 第25回総会
 日時  平成29年6月4日(日)
  10:30〜15:30予定(受付10時〜)
 場所  大分県医師会館 6階研修室
 日程 10:30〜 総会
11:10〜 体験発表
   昼食&交流会
13:00〜 医療講演会
14:15〜 医療相談会
15:30  閉会
※相談会等のお問合せやお申込みは、難病相談・支援センターまで!
 

 
 
 当支援センターや保健所主催の研修・講演・交流会等のイベント情報
 ●糖尿病 交流会(大分市保健所主催)
  日時:平成29年3月29日(水)13:30〜15:30
  場所:大分市保健所6階 大会議室
  対象:小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちのお子さま、保護者の皆さま

      詳しくはこちら  
    ※終了致しました。
  ●「平成28年度大分県難病相談・支援センター研修会」   
    
講演1:「災害時要援護者への支援について」
    講演2:「被災時対応訓練の取り組みを通して」   
   日時 :平成29年2月28日(火) 13:30〜16:00
   場所 :大分県社会福祉介護研修センター3階 大ホール
       (大分市明野東3−4−1)
   主催 :大分県福祉保健部健康づくり支援課・大分県難病医療連絡協議会・
       大分県難病相談・支援センター
   対象 :県内の難病患者支援関係者、患者等
   参加費:無料
  ※盛会にて終了致しました。多数ご参加頂きましてありがとうございました。
  ●皆で語ろう!SMT(小児慢性特定疾病児童等)交流会
   
テーマ:進学、就労のためのセルフケア
   日時:平成28年8月18日(木)14〜16:00
   主催:大分県福祉保健部健康づくり支援課・大分市保健予防課・
      大分県難病医療連絡協議会
    ※盛会にて終了致しました。

      
交流会の報告はこちら   smtnewsletter.pdf へのリンク

 
定期開催されている患者会・集い
大分SCD・MSA友の会定例会   6月17日(土)14:00〜16:00
 
※毎月第3土曜14:00〜16:00
    いきいき健康館(大分市)
  患者会の様子はこちら⇒ 
 大分IBD友の会交流会  ※3ヶ月に1回 日時場所は都度連絡
 
 3月20日(月)12:00〜 
※石田消化器IBDクリニック 石田哲也院長による講演及び総会 ⇒ 終了しました!
  
 よりみちの会(強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎)  ※3ヶ月に1回(第2金曜日)
6月9日(金)13:30〜15:30
 MSつくしんぼ
(多発性硬化症)
 4月9日(日)10:00〜12:00
  井野辺病院4階
 MGの会(重症筋無力症)  年に2回(3月:東部保健所内、10月:大分市いきいき健康館)
※次回は10月26日(木)か27日(金)予定
 パーキンソン病友の会役員会  偶数月に1回・第1月曜13:30〜15:00頃
     大分市いきいき健康館
 膠原病友の会役員会 毎月 難病連事務所内 

 
全国各地での講演会・交流会 
 ●「もやの会 九州ブロック交流会」(もやもや病)
   日時 : 平成29年7月30日(日) 受付10:00〜
   場所 : ホルトホール201号



          

大分県難病医療連絡協議会


大分県重症難病患者
     医療ネットワーク相談室

(大分県別府市 
    国立病院機構 西別府病院内)

TEL 0977‐85‐8815
FAX 0977‐85‐8876
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp


大分県難病相談・支援センター
   (大分市 NS大分ビル2階)

TEL 097‐578-7831
FAX 097‐578‐7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp

大分県難病医療連絡協議会事務局
(大分県福祉保健部健康づくり支援課)

大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097‐506‐2674
FAX 097‐506‐1735

2014年10月7日
重症難病患者医療ネットワーク相談室のブログ→「難病相談室の日々」

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