お知らせtopics

日時	内容	場所
３月３日（金） 14：00〜16：00 （受付13：40〜） ※終了しました！	脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会 （後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症 ・広範脊柱管狭窄症）	大分市いきいき健康館 （大分市大手町3-6-15）
3月８日（水） 14：00〜16：00 （受付13：40〜） ※終了しました！	脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会 （後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症 ・広範脊柱管狭窄症）	東部保健所１階中会議室 （別府市鶴見字下14-1）
4月13日（木） 13：30〜 （受付13：00〜） ※終了しました！次回は、７月7日 （金）に予定しています。	膠原病ピアサポート相談会　 　　案内チラシ⇒	大分市いきいき健康館 （大分市大手町3-6-15）

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◆ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会◆
大分県難病相談・支援センターでは、月に一度「ハローワーク大分 　　難病患者就職サポーター」による出張相談日を設けています。 　【出張相談日：１３：３０〜１６：００）】 　　　４／１９、５／１７、６／２１、７／１９、８／１６、９／２０ 　　　　　※事前に、難病相談・支援センターにご予約下さい。 　　　　　出張相談会のお知らせチラシ(近日掲載予定）⇒

　　　　　
　　

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　◆県内の患者家族の会の総会・交流会情報◆
　　 　※詳細が分かり次第、随時追加掲載します！

大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症定期総会  日時  平成２９年５月６日（土）１４：００〜１６：００ 　　　　　　　　　　　　（受付13時半〜）  場所  ホルトホール３階　大会議室  内容 　　　　 １４：００〜　総会 １４：４０〜　休憩 １４：５０〜　講演「患者が育てる医療」 　　講師：岡江晃児氏 　　　　（大分医療センター　ソーシャルワーカー） ※盛会にて終了しました。患者会の　Facebookをご覧ください。 患者会のFacebook⇒　 日本ＡＬＳ協会大分県支部 第２３回総会・患者家族の集い  日時  平成２９年５月２１日（日）１３：００〜１６：００  場所 大分県立病院　３階講堂   内容 １３：００〜１３：３０　総会 １３：３０〜１３：４５　在宅就労支援制度について 　　　　　　　　　　　　（大分県障害福祉課） １３：４５〜１４：００　休憩 １４：００〜１５：００　 　　講演「共に未来〜ＡＬＳを生きる」 　　講師：日本ＡＬＳ協会千葉支部　太田守武先生 （大分医大卒、医師であり、ＡＬＳ当事者。現在も 東日本大震災のボランティア活動を続けておられます） １５：００〜１６：００　交流会 ※盛会にて終了しました。  ＪＲＰＳ大分　Ｈ２９年度　第４回定期総会 　　　　　　　（大分県網膜色素変性症協会）  日時  平成２９年５月２８日（日）（受付10時〜）  場所  ホルトホール４階　４１０号  内容 １０：３０〜１２：００　総会 １２：００〜１３：００　昼食 （弁当の注文受付は、5/15まで。各自で用意しても良いです） １３：００〜１４：００　ガイドヘルパー講座「ガイドヘルパーについて知ろう、学ぼう、利用して出かけよう！」 　講師：阿部晋也氏（ライフアップサポート理事長・管理者・サービス提供責任者　介護福祉士） ※盛会にて終了しました。 パーキンソン病友の会大分県支部　 ２０１７（Ｈ２９）年度定期総会＆春の交流会   日時  平成２９年６月４日（日） 　　１０：３０〜１４：００すぎ（受付１０時〜）  場所  トキハインダストリー明野アクロスタウン３Ｆ 　　　　　　　明野アクロスホール 　　　　　（大分市明野東１−１−１）  会費  一人1,000円（お弁当・お茶代込み） 交流会  フルート演奏者と共に皆で一緒に歌を歌いましょう！  膠原病友の会大分県支部　第25回総会  日時  平成29年6月4日（日） 　　１０：３０〜１５：３０予定（受付１０時〜）  場所  大分県医師会館　6階研修室  内容 １０：３０〜　総会 １１：１０〜　体験発表 　　　昼食＆交流会 １３：００〜　医療講演 「膠原病の治療最前線〜ステロイドから何が進歩したか〜」 　（九州大学病院別府病院内科　教授　堀内孝彦先生） １４：１５〜　医療相談会 １５：３０　　閉会  もやもや病の患者と家族交流会（もやの会九州ブロック主催）  日時  平成29年7月30日（日） 　　１０：３０〜１５：３０（受付１０時〜）  場所  ホルトホール大分　２０１会議室 　　（ＪＲ大分駅　上野の森口より徒歩約2分）  内容 １０：３０〜１１：３０　音楽療法 　日本音楽療法士学会認定　音楽療法士　井上直子先生 １１：３０〜１３：３０　昼休み （昼食は、会員の方は、ハガキで注文可能。非会員の方は、 　ご持参下さい） １３：３０〜１５：３０　 　　講演�@「もやもや病における高次脳機能障害」 　　　　　高次脳機能障がい支援拠点機関　 　　　　　　　　諏訪の杜病院院長　武居光雄先生 　　講演�A諏訪の杜病院　 　　　　　　高次脳機能障がい支援コーディネーター 　　※案内チラシ　⇒　  会費  500円（もやの会非会員の方のみ） 　　※相談会等のお問合せやお申込みは、難病相談・支援センターまで！

　◆イベント・研究・研究会情報◆

第８回　大分難病研究会  日時  平成２９年７月１日（土）１５：００〜  場所  大分県医師会館 　　（〒870-8563　大分市大字駄原2892-1） 　　（TEL：097-532-9121  内容  特別講演「ＡＬＳの医療において、今できることは何か」 　　講師：医療法人　北祐会　北祐会神経内科病院 　　　　　神経内科部長　野中道夫先生 他、一般演題あり（募集中：締切6/9）

　

◆当支援センターや保健所主催の研修・講演・交流会等のイベント情報◆

●糖尿病 交流会（大分市保健所主催） 　　日時：平成２９年３月２９日（水）１３：３０〜１５：３０ 　　場所：大分市保健所６階　大会議室 　　対象：小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちのお子さま、保護者の皆さま 　　　　　　詳しくはこちら　⇒　 　　　　※終了致しました。

●「平成２８年度大分県難病相談・支援センター研修会」　　　 　　　　講演１：「災害時要援護者への支援について」 　　　　講演２：「被災時対応訓練の取り組みを通して」　　　 　　　日時　：平成２９年２月２８日（火）　１３：３０〜１６：００ 　　　場所　：大分県社会福祉介護研修センター３階　大ホール 　　　　　　　（大分市明野東３−４−１） 　　　主催　：大分県福祉保健部健康づくり支援課・大分県難病医療連絡協議会・ 　　　　　　　大分県難病相談・支援センター 　　　対象　：県内の難病患者支援関係者、患者等 　　　参加費：無料 　　※盛会にて終了致しました。多数ご参加頂きましてありがとうございました。

●皆で語ろう！ＳＭＴ（小児慢性特定疾病児童等）交流会● 　　　テーマ：進学、就労のためのセルフケア 　　　日時：平成２８年８月１８日（木）１４〜１６：００ 　　　主催：大分県福祉保健部健康づくり支援課・大分市保健予防課・ 　　　　　　大分県難病医療連絡協議会 　　　　※盛会にて終了致しました。 　　　　　　交流会の報告はこちら　⇒　 smtnewsletter.pdf へのリンク

　

◆定期開催されている患者会・集い◆
大分SCD・MSA友の会定例会	6月17日（土）14：00〜16：00 　※毎月第3土曜14：00〜16：00 　　　　いきいき健康館(大分市） 　　患者会の様子はこちら⇒
大分ＩＢＤ友の会交流会	※３ヶ月に１回　日時場所は都度連絡 　 　3月20日（月）12：00〜　 ※石田消化器ＩＢＤクリニック　石田哲也院長による講演及び総会　⇒　終了しました！
よりみちの会（強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎）	※３ヶ月に１回（第２金曜日） 6月9日（金）13：30〜15：30
ＭＳつくしんぼ （多発性硬化症）	4月9日（日）10：00〜12：00 　　井野辺病院４階
ＭＧの会（重症筋無力症）	年に２回（３月：東部保健所内、１０月：大分市いきいき健康館） ※次回は10月26日（木）か27日（金）予定
パーキンソン病友の会役員会	偶数月に１回・第1月曜13：30〜15：00頃 　　　　　大分市いきいき健康館
膠原病友の会役員会	毎月　難病連事務所内

　

◆全国各地での講演会・交流会◆

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大分県難病医療連絡協議会

■大分県重症難病患者
　　　　　医療ネットワーク相談室

（大分県別府市　
　　　　国立病院機構　西別府病院内）

TEL　０９７７‐８５‐８８１５
FAX　０９７７‐８５‐８８７６
Mail　o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp

■大分県難病相談・支援センター
　　　（大分市　ＮＳ大分ビル２階）

TEL　０９７‐５７８-７８３１
FAX　０９７‐５７８‐７８３２
Mail　nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp

■大分県難病医療連絡協議会事務局
（大分県福祉保健部健康づくり支援課）
大分市大手町３丁目１番１号
TEL　０９７‐５０６‐２６７4
FAX　０９７‐５０６‐１７３５

2014年10月7日
重症難病患者医療ネットワーク相談室のブログ→「難病相談室の日々」