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○○○○○○○○○○○○○○○大分県難病医療連絡協議会

大分県難病医療連絡協議会のホームページへようこそ。
患者会・相談会等その他難病に関する情報をお知らせいたします。

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新着情報news

new
2016年12月1日
12月開催予定の患者会のお知らせをアップしました。
2月5日〜6日開催予定の「JRPS九州、沖縄地区リーダー研修会 in 鹿児島」
の情報をアップしました。
8月18日に開催された「SMT交流会」(小慢)の報告をアップしました!
     

お知らせtopics

 
新たな医療費助成制度について◆(詳細は←をクリック)
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、平成27年1月1日から、
新たな医療費助成制度が始まりました。
  7月1日〜医療費助成の対象疾患がさらに大幅に拡大しました
   ★対象疾患(指定難病)が306疾病に拡大しました。
「障害者総合支援法」の対象疾病の拡大◆(詳細は←をクリック)
平成27年1月1日から「障害福祉サービス等」の対象疾病が、130から151に拡大
されましたが、7月1日よりさらに増え、
332に拡大されました。
対象となる方は、障害者手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
※障害福祉サービス等:障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業






 ピアサポート相談会(難病相談支援センター事業)
※患者会からピアサポーターをお呼びして患者家族の交流会を開催しています。同じ病気のある人同士が仲間(ピア)として悩みや思いを語りあい、支えあうことで精神的な落ち着きや前向きな生き方を取り戻す人が多いと言われています。「話を聞いてもらい不安が解消した」「今後の療養生活に役立つ情報が得られた」などの声があります。
 
 【平成28年度の予定】
 9月30日、10月7日の相談会は終了しました。次回は、3月開催予定です。

 
日時  内容  場所 
 9月30日(金)
14:00〜16:00
(受付13:40〜)
※終了しました!
 脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会
(後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
・広範脊柱管狭窄症)
 別府土木事務所
東部保健所1階中会議室
(別府市鶴見字下14-1)
※場所が変更になりました。
 10月7日(金)
14:00〜16:00
(受付13:40〜)

※終了しました!
 脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会
(後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
・広範脊柱管狭窄症)
 大分市いきいき健康館
(大分市大手町3-6-15)
   

 ◆皆で語ろう!SMT(小児慢性特定疾病児童等)交流会
 
  テーマ:進学、就労のためのセルフケア
   日時:平成28年8月18日(木)14〜16:00(受付13:40)
  
    ※盛会にて終了致しました。⇒  smtnewsletter.pdf へのリンク


 

 ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会
  大分県難病相談・支援センターでは、今年度より月に一度「ハローワーク大分
  難病患者就職サポーター」による出張相談日を設けることとなりました。

  
【年内の出張相談日:予約制にて原則第3水曜日 13:30〜16:00)】
   7/208/179/1410/2611/16、12/14
   
※12/14は、15:00〜から面談可能です。(11/30現在)

         出張相談会のお知らせ⇒
     

  ※相談会等のお問合せやお申込みは、難病相談・支援センターまで!
  この他にも、各地域の保健所主催(もしくは当センターとの共催)の
  医療相談会や交流会を開催予定です。

 ◆県内の患者家族の会および交流会、講演会、イベント情報
  

  
●「大分IBD友の会交流会」
   
日時 :平成28年12月11日(日)13:20〜(2時間程度)
   場所 :ホルトホール大分3階301号(大分市金池南1−5−1)
   


  ●「大分SCD・MSA友の会 クリスマス会」
  
 日時 :平成28年12月17日(土) 14:00〜16:00
   場所 :大分市いきいき健康館(国道197号線沿い県庁そば、ジョイフル隣り)
   ※プレゼント交換をするので、1人につき、500円以内のプレゼントを
    持参してください!


  ●「ブラインドテニス」
   
日時 :平成28年12月18日(日)9:00〜12:00
   場所 :別府市身体障害者福祉センター(別府市大字鶴見43010−2)
       (鶴見病院斜め向かい)
   ※体育館シューズ、タオル、飲み物等各自持参ください。

  MGの会集い(重症筋無力症)
   
日時 :平成29年3月10日(金) 13:30〜15:00頃
   場所 :東部保健所1階 会議室(別府市)
   参加費:一人200円(当日徴収)
  


   
患者会についてのお問合せ、申込みは、地域の保健所か大分県難病相談・支援センター
   までお願いします。



定期開催されている集い
・大分SCD・MSA友の会定例会   12月17日(土)14:00〜16:00
                  毎月第3土曜午後/いきいき健康館(大分市)
  ※12月は、クリスマス会です♪ プレゼント交換をするので、
    500円以内のプレゼントを持参してください!
                     患者会の様子はこちら⇒ 
・SCD・MSA友の会県北支部定例会 ※毎月第4日曜/宇佐市四日市コミュニティーセンター
・大分IBD友の会交流会     ※
9月22日(木)13:30〜(終了)
                 次回は、12月に開催予定。

                   (3ヶ月に1回 日時場所は都度連絡))
・MSつくしんぼ(多発性硬化症) ※
12月4日(日)12:00〜14:30
                 お弁当代1,000円、事前申込み必要。

                   井野辺病院4階
 
・パーキンソン病友の会役員会   ※偶数月に1回・第1月曜午後/大分市いきいき健康館
・膠原病友の会役員会       ※毎月 難病連事務所内


全国各地での講演会・交流会

 ●「JRPS九州、沖縄地区リーダー研修会 IN 鹿児島県」
      (網膜色素変性症)

  日時:平成29年2月5日(日)〜6日(月)
  場所:(5日)鹿児島市勤労者交流センター第一会議室
     (6日)ハートピアかごしま第一・第二研修室
  参加費:10,000円(宿泊費、懇親会費)
       宿泊をしない場合は、5,500円(懇親会費含む)
  内容:(5日)13時:鹿児島市勤労者交流センター第一会議室集合
         13〜13時20分: 開会式、オリエンテーション
         13時20分〜14時50分:鹿児島の会員との交流会
         15時〜16時30分:各県からの発表と意見交換
         16時半:閉会、ホテル「タイセイ」へ。
         18時〜20時:懇親会(日本料理 愛」(ホテル隣)
     (6日)8時半: ロビー集合
         9時〜:ハートピアかごしま到着
         9時〜9時半:難病相談支援センター、難病支援ネットワーク見学
         9時半〜10時:難病相談支援センターの業務内容の紹介
         10時10分〜12時:意見交換

     
※「リーダー研修会」と銘打っていますが、参加ご希望の方は、
       当難病相談・支援センターまでお問合せください。


         


          

大分県難病医療連絡協議会


大分県重症難病患者
     医療ネットワーク相談室

(大分県別府市 
    国立病院機構 西別府病院内)

TEL 0977‐85‐8815
FAX 0977‐85‐8876
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp


大分県難病相談・支援センター
   (大分市 NS大分ビル2階)

TEL 097‐578-7831
FAX 097‐578‐7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp

大分県難病医療連絡協議会事務局
(大分県福祉保健部健康づくり支援課)

大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097‐506‐2674
FAX 097‐506‐1735

2014年10月7日
重症難病患者医療ネットワーク相談室のブログ→「難病相談室の日々」

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