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○○○○○○○○○○○○○○○大分県難病医療連絡協議会

大分県難病医療連絡協議会のホームページへようこそ。
患者会・相談会等その他難病に関する情報をお知らせいたします。

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お知らせtopics

難病の患者さま、慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ
  〜H28年熊本地震で被災された方は、受給者証などは不要です!〜  
 
このたびの「平成28年熊本地震」で被災された皆さま、こころより
お見舞い申し上げます。
 厚労省のホームページでは、平成28年熊本地震関連の情報を掲載しています。
   医療費等についての情報はこちら ⇒ 

 
新たな医療費助成制度について◆(詳細は←をクリック)
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、平成27年1月1日から、
新たな医療費助成制度が始まりました。
  7月1日〜医療費助成の対象疾患がさらに大幅に拡大しました
   ★対象疾患(指定難病)が306疾病に拡大しました。
「障害者総合支援法」の対象疾病の拡大◆(詳細は←をクリック)
平成27年1月1日から「障害福祉サービス等」の対象疾病が、130から151に拡大
されましたが、7月1日よりさらに増え、
332に拡大されました。
対象となる方は、障害者手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
※障害福祉サービス等:障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業




 
研修会(難病相談支援センター事業)

 

 ピアサポート相談会(難病相談支援センター事業)
※患者会からピアサポーターをお呼びして患者家族の交流会を開催しています。同じ病気のある人同士が仲間(ピア)として悩みや思いを語りあい、支えあうことで精神的な落ち着きや前向きな生き方を取り戻す人が多いと言われています。「話を聞いてもらい不安が解消した」「今後の療養生活に役立つ情報が得られた」などの声があります。
 
 【平成28年度の予定】
日時  内容  場所 
 9月30日(金)
14:00〜16:00
(受付13:40〜)
 脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会
(後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
・広範脊柱管狭窄症)
 別府土木事務所
  1階大会議室
(別府市鶴見字下14-1)
(東部保健所となり)
 10月7日(金)
14:00〜16:00
(受付13:40〜)
 脊柱靭帯骨化症ピアサポート相談会
(後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
・広範脊柱管狭窄症)
 大分市いきいき健康館
(大分市大手町3-6-15)
   

皆で語ろう!SMT(小児慢性特定疾病児童等)交流会
 
 テーマ:進学、就労のためのセルフケア
  日時:平成28年8月18日(木)14〜16:00(受付13:40)
  
    ※盛会にて終了致しました。


 

ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会
 大分県難病相談・支援センターでは、今年度より月に一度「ハローワーク大分
 難病患者就職サポーター」による出張相談日を設けることとなりました。

  
【年内の出張相談日:予約制にて原則第3水曜日 13:30〜16:00)】
   7/208/17、9/14、10/19、11/16、12/14
   
※8/17は、8/24(水)に変更になりました。

         出張相談会のお知らせ⇒
     

  ※相談会等のお問合せやお申込みは、難病相談・支援センターまで!
  この他にも、各地域の保健所主催(もしくは当センターとの共催)の
  医療相談会や交流会を開催予定です。

県内の患者家族の会および交流会、講演会、イベント情報
  

「視覚障がい者の災害時の避難の仕方」(網膜色素変性症)
  日時:平成28年8月27日(土) 12:30〜14:30
  場所:ホルトホール大分 4階 405会議室
  講演:「災害時の対応と防災対策」
      講師:伊東良輔(北九州市小倉 一般社団法人 ぱるむ)    
      補佐:成戸宏幸


●「パーキンソン病友の会大分県支部 秋の交流会」
   日時:平成28年10月2日(日)10:30〜
   場所:トキハインダストリーあけのアクロスタウン 3階アクロスホール

    ※当日のスケジュールは、決まり次第、掲載致します。


※患者会についてのお問合せは、地域の保健所か大分県難病相談・支援センター
   までお願いします。



定期開催されている集い
・大分SCD・MSA友の会定例会   ※8月は休み。次回:9月17日14〜16時
                  毎月第3土曜午後/いきいき健康館(大分市)
                     患者会の様子はこちら⇒ 
・SCD・MSA友の会県北支部定例会 ※毎月第4日曜/宇佐市四日市コミュニティーセンター
・大分IBD友の会交流会     ※
9月に予定しています。
                  コンパルホール3階 305号(大分市府内町1-5-38)
                   (3ヶ月に1回 日時場所は都度連絡))
・サルコイドーシス友の会     ※
9月10日(土) 9時半〜12時 
                   大分県総合福祉会館2階(大津町)
                  (3,6,9,12月 第2土曜日)
・パーキンソン病友の会役員会   ※偶数月に1回・第1月曜午後/大分市いきいき健康館
・膠原病友の会役員会       ※毎月 難病連事務所内


全国各地での講演会・交流会

「高知レックリングハウゼン病友の会発足20周年記念講演会ー第42回交流会ー」
     『ひとりで悩んでいないで輪になってみませんか』
   日時:平成28年8月28日(日)13:00〜17:30(受付12:30〜)
   場所:高知市文化プラザ「かるぽーと」11F 大講義室
       高知市九反田2−1 (有料駐車場有)
   内容:@「レックリングハウゼン病について」
        高知大学医学部皮膚科学講座教授 佐野 栄紀 先生
      A「レックリングハウゼン病遺伝子変異解析から創薬へ」
        慶応義塾大学医学部附属先端医科学研究所教授 佐谷 秀行 先生
      B「レックリングハウゼン病をとりまく倫理的課題」 
        東京大学医科学研究所公共政策分野教授 武藤 香織 先生

         講演会のお知らせ・申込 ⇒  


新着情報news

new
2016年8月22日
「難病患者就職サポーター出張相談会」「患者会イベント」案内をアップしました!
2014年10月7日
重症難病患者医療ネットワーク相談室の新しいブログ→「難病相談室の日々」           

大分県難病医療連絡協議会


大分県重症難病患者
     医療ネットワーク相談室

(大分県別府市 
    国立病院機構 西別府病院内)

TEL 0977‐85‐8815
FAX 0977‐85‐8876
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp


大分県難病相談・支援センター
   (大分市 NS大分ビル2階)

TEL 097‐578-7831
FAX 097‐578‐7832
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp

大分県難病医療連絡協議会事務局
(大分県福祉保健部健康づくり支援課)

大分市大手町3丁目1番1号
TEL 097‐506‐2674
FAX 097‐506‐1735

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