大分県難病医療連絡協議会
○○○○○○○○○○○○○○○大分県難病医療連絡協議会
患者会・相談会等その他難病に関する情報をお知らせいたします。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
新着情報news
- 2018年09月10日
- 新たな医療費助成についてを更新しています。
- 小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度についてを更新しています。
- 小児慢性特定疾病児童等交流会のご案内更新しています。
- 障害者総合支援法の対象疾病の拡大について更新しています。
- ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会について更新しています。
- 県内の各患者会の総会、定例会、交流会の日時は随時更新しています。
- 難治性肝・胆道疾患に関する調査研究HPについて
- 県内の各患者会の総会、定例会、交流会の日時は随時更新しています。
- ブラインドテニス体験会について
お知らせtopics
盛会にて終了致しました
◆ハローワーク大分難病患者就職サポーター出張相談会◆
| 月に一度「ハローワーク大分難病患者就職サポーター」による 出張相談日を設けています。 難病患者就職サポーターとは？
難病をお持ちの方の仕事に関するお悩みを一緒に考え、解決できるように 支援する専門の支援員で、ハローワーク大分に配属されています。(予約制） 難病をお持ちの方を雇用している、または、雇用を検討している事業主の 方の相談も受け付けています。 休職中・退職中の方はもちろん、現在仕事をしている方の相談も受付ています。 事業主の方の相談も受けつけています。 このようなお悩みはございませんか？ *「働きたいけど難病でも就職できるの？」 *「在職中に難病と言われ、これから働き続けるのが不安…」 *「体調管理をしながら働くために、職場にどのように伝えよう…」 *「面接に来た方が難病だったが、採用後の対応が不安」 【会場】 難病相談・支援センター 【H30年度出張相談日】 予約制 基本第３水曜日(４・５・８月は第４水曜日） 平成30年 10月17日 11月21日 12月19日 平成31年 1月16日 2月20日 3月20日 【時間】 １３：３０～１６：００ ※都合により日程が変更する場合もあります。ご了承ください。 ※事前に、難病相談・支援センターにご予約下さい。 （電話097-578-7831） |
◆県内の患者家族の会の総会・交流会情報◆
今年度の総会は全て終了致しました。
| 大分IBD友の会総会 盛会にて終了しました。 ありがとうございました。 |
2018年7月29日(日）コンパルホール３階304会議室 医療講演会 13：30～ 講師 石田IBD消化器クリニック院長 石田 哲也先生 総会 15:00～ ＊会員以外の方も参加出来ます。事前に難病相談・ 支援センターにご連絡ください。 |
| 日本筋ジス協会大分県支部総会 盛会にて終了致しました。 ありがとうございました。 |
2018年4月21日(土） 14：00～ 西別府病院 療育ホール |
| 全国膠原病友の会大分県支部 医療講演・医療相談会 盛会にて終了いたしました |
2018年6月10日(日）大分県医師会館 6階研修室 医療講演会 13：00～14：00 『外来で知っておいてほしい豆知識』 ～一緒に取り組む膠原病治療～ 大分大学医学部附属病院膠原病内科 前島 圭佑先生 医療相談会 14：15～15：00 顧問の先生方による医療相談会 なお、11:10より体験発表会、昼食(500円実費・持ち込み可)、交流会もあります。どなたでもご参加いただけます(医療講演会のみも可）。事前に、難病相談・支援センターにご連絡・お申込ください。 |
| 日本ALS協会大分県支部総会 盛会にて終了いたしました |
2018年6月17日(日）大分県立病院講堂 13：00～16：00 |
| 大分県網膜色素変性症協会 （JRPS協会） 第5回定期総会 盛会にて終了致しました |
2018年5月27日(日）ホルトホール大分409会議室 10:00～15:00 ＊会員以外の方も参加出来ます。事前に難病相談・支援センターにご連絡ください。 |
| 大分脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会（SCD・MSA) 総会 盛会にて終了致しました |
2018年5月27日(日）13:30受付開始 ホルトホール大分3階大会議室 総会 14:00 休憩 14:45 落語 15:00 落語家 福来家大吉氏 閉会 16:00 ＊会員以外の方も参加出来ます。事前に難病相談・支援センターへご連絡ください。 |
| 全国パーキンソン病友の会 大分県支部 2018年度定期総会・医療講演会 盛会にて終了致しました |
2018年6月3日(日） 10:30開会 明野アクロスホール （トキハインダストリー明野センターアクロス３F） 定期総会(20分程度） 医療講演会 （1時間程度） 「パーキンソン病の診断と治療について」 国立病院機構西別府病院神経内科部長 後藤 勝政先生 交流会 (講演終了後～14時過ぎ頃まで） 昼食及び情報交換中心の交流会です。 昼食は予約頂き、当日実費を頂きます ＊会員以外の方も参加出来ます。講演等の部分的な参加も受け付けます。事前に難病相談・支援センターにご連絡ください。 |
| (公社)日本リウマチ友の会大分 支部総会・大会の開催について 盛会にて終了いたしました |
2018年6月24日(日）総会 11:00～ 大会 13:00～ 大分県医師会館6階 総会 11:00～11:30 ＊会員が参加 大会 13:00～15:00 ＊一般の方も参加出来ます 医療講演会 「医療倫理に基づいたリウマチ治療の 原点回帰を目指して」 織部リウマチ科内科クリニック 織部 元寛先生 医療相談 内科・整形外科 リハビリのリウマチ専門医 ＊事前に難病相談・支援センターにご連絡ください |
お問合せ：難病相談・支援センター（電話097-578-7831）
◆当支援センターや保健所主催の
研修・講演・交流会等のイベント情報◆
決まり次第、ご案内致します。
お問合せ：難病相談・支援センター（電話097-578-7831）
◆小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について◆
平成29年度小児慢性特定疾病児童等交流会を行いました。
詳しくはこちら ⇒
平成30年度第1回小児慢性特定疾病児童等交流会のご案内
日時 ： 平成30年7月28日(土）１３：３０～１５：４５
盛会にて終了致しました。
詳細はこちらをご覧ください→
平成３０年度大分大学医学部附属病院小児科親の会「BLUE STAR」からのご案内
詳細はこちらをご覧ください→
◆定期開催されている患者会・集い◆
| 患者会 | 日程・会場など |
| 大分SCD・MSA友の会定例会 |
2018年9月15日(土） 14：00～16：00 いきいき健康館(大分市） ※毎月第3土曜14：00～16：00 いきいき健康館(大分市） ※2月・8月は休み 患者会の様子はこちら⇒  |
| 大分ＩＢＤ友の会交流会 | 2018年7月29日（日） 終了いたしました。 交流会には顧問の石田先生が参加され、皆さん気軽に相談されていました。 コンパルホール３０1会議室 １３：0０～ ※３ヶ月に１回 日時場所は都度連絡 |
| よりみちの会（強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎） | 2018年12月14日(金)。 13:30～15:30 大分市いきいき健康館 9月の定例会では災害時の対応について等の話がありました。 ※３ヶ月に１回（第２金曜日） |
| ＭＳつくしんぼ （多発性硬化症） |
2018年10月21日(日） 井野辺病院4階第１会議室 医療講演会を予定しています。 10：00～12:00 *10/15までに申し込みをお願いします 問い合わせ：難病相談・支援センター 097－578－7831 |
| ＭＧの会（重症筋無力症） | 2018年10月15日（月）13：30～ 大分市いきいき健康館 ※年に２回 1回目 ３月：東部保健所内、 2回目 10月：大分市いきいき健康館 |
| パーキンソン病友の会定例会 | 2018年１０月１日(月) 13:30～15:00 大分市いきいき健康館 秋の交流会(10月17日）の打合せもあります。 ※偶数月に１回 第1月曜13：30～15：00頃 大分市いきいき健康館1階 |
| 膠原病友の会定例会 | 2018年９月３０日(日） 13：00～15：00 難病連(大分県難病疾病団体協議会）事務所内 役員さんより 友の会に参加していない方も、定例会に参加 出来ます。近況報告、日常生活の情報交換、 総会に向けての準備など和気あいあいとした 雰囲気で行っています。お気軽にご参加くだ さい。お待ちしています。 ※毎月 難病連事務所内 |
◆その他◆
大分県難病医療連絡協議会
■大分県重症難病患者
医療ネットワーク相談室
（大分県別府市
国立病院機構 西別府病院内）
TEL ０９７７‐８５‐８８１５
FAX ０９７７‐８５‐８８７６
Mail o-nanbyo@tempo.ocn.ne.jp
■大分県難病相談・支援センター
（大分市 ＮＳ大分ビル２階）
TEL ０９７‐５７８-７８３１
FAX ０９７‐５７８‐７８３２
Mail nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp
■大分県難病医療連絡協議会事務局
（大分県福祉保健部健康づくり支援課）
大分市大手町３丁目１番１号
TEL ０９７‐５０６‐２６７4
FAX ０９７‐５０６‐１７３５
2014年10月7日
重症難病患者医療ネットワーク相談室のブログ→「難病相談室の日々」
体験会は盛会にて終了致しました。
毎月第3日曜日13時より別府市身体障害者福祉センターにて練習しています。
参加希望される方は，下記問合せ先までご連絡く下さい。
一般の方用にアイマスクも準備しています。
会場：別府市身体障害者福祉センター（駐車場は２０台駐車可）
参加費:無料
問合せ先：BTC大分ホワイトドルフィンズ代表・渡辺（090‐1366‐5030）
◆難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究HPについて◆
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班の事務局（帝京大学内科学講座 田中篤先生）
より、ホームページのご案内が届きましたのでお知らせいたします。
肝臓・胆道関連の指定難病(自己免疫性肝炎・原発性胆汁胆管炎・原発性硬化性胆管炎・
バッドギアリ症候群・特発性門脈閉塞症）の知識の周知、医療水準の向上を目的に開設
されたホームページとなっています。問い合わせメールも受付中とのことです。
みなさん、ご活用ください。。詳しくは、下記をご参照ください。
◆視覚障害者生活訓練事業について◆
「見えない・見えにくいことで困っていませんか？」
ご本人、ご家族や支援者の方からのお悩みやお困りのことを、生活訓練専門員が
ご自宅等に訪問して相談から訓練まで地域の生活を一緒に考えていきます。
視覚障害は、「移動」と「情報」の障害があると言われます。その不自由さを
道具や工夫等で解決することが訓練となります。
まずは、ご相談からお気軽にご連絡ください。
連絡先：（社福）大分県盲人協会 （TEL）097-535-7558
※詳しくはこちら ⇒
◆新たな医療費助成制度について◆（詳細は←をクリック）
「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、平成２７年１月１日から、
新たな医療費助成制度が始まり、医療費助成の対象疾患（指定難病）が306疾病に拡大しましたが、平成２９年４月より、新たに２４疾病が追加され、３３０疾病になりました。
平成３０年度４月より、さらに疾病が追加され、３３１疾病になりました。
※追加された疾病 ⇒
マイナンバーの利用により、医療費助成の申請に必要な書類が一部変わりました。
変更点 旧
住民票・所得課税証明書☜必要なくなりました新 ①または②のいずれかが必要です。。
①(1)本人の通知カード (2)本人の運転免許証またはパスポートや
障害者手帳など⇒(1)(2)のセット
②(1)本人の個人番号カード(認定後の次年度更新手続きに便利です。）
その他の書類については、以前と同様になります。
◆小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度について◆
平成３０年４月から、小児慢性特定疾病医療費助成対象疾病が新たに疾病が追加され、
７５６疾病になりました。
※詳しくはこちら ⇒
◆「障害者総合支援法」の対象疾病の拡大◆（詳細は←をクリック）
平成２９年４月１日から「障害福祉サービス等」の対象疾病が、３３２から
３５８に拡大されました。
さらに、平成３０年４月１日より、359に拡大されました。
*新たな対象となる疾患 特発性多中心性キャッスルマン病
対象となる方は、障害者手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支
援が受けられます。
※障害福祉サービス等：障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業
詳しい手続き方法は、お住まいの市町村障害担当窓口にお問い合わせください。
◆ピアサポート相談会（難病相談支援センター事業）◆
患者会からピアサポーターをお呼びして患者家族の交流会を開催しています。
同じ病気のある人同士が仲間（ピア）として悩みや思いを語りあい、
支えあうことで、精神的な落ち着きや前向きな生き方を取り戻す人が多いと言われて
います。「話を聞いてもらい不安が解消した」「療養生活に役立つ情報が得られた」
などの声があります。
※参加費は無料です。飲み物は各自用意して下さい。
※お問合せ、申し込みは、難病相談・支援センターまでお願いします！
※その他にも、各地域の保健所主催（もしくは当支援センターとの共催）の
医療相談会や交流会を開催予定です。
【平成30年度のピアサポート相談会予定】